“好的，对了，我在一个培训机构当家庭教师，专给那些有钱人家的孩子补课，收益可观的。”过了三秒，秦玉又补充，“也不累。”

        父亲好不容易从母亲离世的噩耗中挣扎出来，却又得知，他妻子拿命换来的宝贝女儿患了脊髓肌肉萎缩症。

        秦玉目送着父亲回了自己的房间，一屁｜在沙发上，从兜里摸出一包烟，一接一地抽着。

        过去这个疾病往往被视为缓慢等死的绝症，但随着当前唯一一款用于该疾病的特效药物SPINRAZA于2016年底正式问世，人们在面对这个疾病似乎有了疏缓病情甚至治疗的可能。

        秦玉接过烟，相继给父亲和自己点燃了烟，两人在烟雾缭绕中沉默着，气氛一反刚刚的温馨。

        秦正青满脸的疲倦，“辛苦你了，读研本来就很累了，还要你现在就给家里赚钱。”

        秦正青扯出一个满是皱纹的脸，“知。”

        一支烟很快就被秦正青抽完了，秦正青抬手拍了拍儿子单薄的肩，“别太辛苦了......”随后便回了自己的房间。

        “爸，你说啥呢？我真的不累，读书怎么会累呢？再说，我就是跑个兼职，那些有钱人可好忽悠了（并不），给小孩补课也很轻松的。”秦玉扯出一个微笑安父亲。

        又是一阵沉默。

        他现在还记得母亲告诉他，他有妹妹时，一家人相拥欢笑的场景。

        秦玉放弃了出国留学的机会。秦家几乎变卖了所有的家产来支付昂贵的医药费，然后搬进了这个挪脚都不方便的小居所，妹妹也转入了公立小学。

        可惜，他的母亲，死于难产，甚至都没能见女儿一面......而妹妹秦亭亭也因此成为了一个早产儿，自小就弱多病。

        脊髓肌肉萎缩症与素称渐冻人的肌萎缩脊髓侧索化症类似都是罕见的遗传疾病发生几率约万分之一。不幸得此病的患者，脊椎前角细胞的运动神经元会渐进退化，造成肌肉麻痹逐渐萎缩无力。与此同时患者的智力并不受疾病影响，这让患者在日渐懂事的同时，成熟的神智却慢慢被困在日渐将至萎缩的事之中，最终因无法自主呼而死亡。

        可是这个疾病就像一个无底一般，快要挖空了秦家的一切。父亲也越来越苍老，越来越消极，秦玉只觉得各种担子压得他不过气来。

        然而病用药最大的缺点就是高的惊人的价格，而SPINRAZA自然也不例外，据最新的数据，SPINRAZA用于治疗积水肌肉萎缩症，需按1年4次的频率终服用，第一年定价为75万美元，此后每年续花费35万美元，这意味着一个出生后不久病发的患者，若想通过吃疗程活到30岁，则需要花费上千万美元，这个数字不仅中产阶级倾尽毕生之力都远远无法符合，对于一般富裕家庭也是极大的负担。

        秦正青一口接一口地抽着烟，一语不发。

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        秦玉看着父亲斑白的双鬓，憔悴的面容，心中无比心酸，“爸，你别太累了。”

        “工作怎么样？”半晌后，秦正青打破了寂静。

        又是一夜无眠。